Hematoonkologia oczami pacjenta, opiekuna oraz klinicysty, czyli kompleksowa diagnoza obszarów wymagających najpilniejszej poprawy
4 lutego 2022 odbyła się konferencja, podczas której przedstawiliśmy wnioski z raportu przygotowanego przez HematoKoalicję o sytuacji pacjentów hematoonkologicznych w Polsce. Raport przedstawia analizę systemu ochrony zdrowia w zakresie diagnostyki i leczenia pacjentów z chorobami krwi, a także wyniki unikatowego badania wśród pacjentów, ich opiekunów i lekarzy na temat komunikacji między tymi grupami i ich największych potrzeb.
Eksperci podkreślili w trakcie spotkanie, że najpilniejsze zmiany to:
- uzupełnienie leczenia w 1. linii dla pacjentów z przewlekłą białaczką limfocytową z niekorzystnymi czynnikami rokowniczymi – chodzi o dostęp do inhibitorów kinazy Brutona
- stworzenie rejestru hematoonkologicznego, który usprawni proces zbierania danych o przebiegu choroby i pozwoli dostosować proces leczenia dla danego pacjenta
- udostępnienie pacjentom, którzy nie odpowiadają na szczepienie profilaktyki pre-eskpozycyjnej, która zapewni ochronę przed COVID-19,
- poprawa komunikacji między pacjentem, jego opiekunem, a lekarzem, aby odbywała się ona na zasadach partnerskich.
- poprawa dostępności do wsparcia psychoonkologicznego zarówno dla pacjentów, jak i ich opiekunów.
Mamy nadzieję, że wnioski i rekomendacje zawarte w raporcie będą dobrym punktem wyjścia do zmian, które powinny zostać przeprowadzone w obszarze hematoonkololgii.
RAPORT -> link